Преподаватель СПбГУ Светлана Щелокова — о донорстве, журналистике и проекте «Пиши, помогай!»

Как вы пришли к теме донорства? Можете поделиться своей историей?

В начале 2009 года я попала в больницу на онкогематологическое отделение с диагнозом «апластическая анемия». Это нарушение кроветворения, при котором перестают вырабатываться важные клетки, ухудшаются свертываемость крови, защита организма от вирусов и кислородный обмен. Все время, что я ждала постановки точного диагноза, начала лечения и первых его успехов, мне переливали кровь — эрмассу (эритроцитарный концентрат) и тромбоциты. Мне тогда было семнадцать, я ничего не знала о донорстве. Но вот узнала, что людям бывают необходимы переливания крови, а еще — что банк крови нужно пополнять. Врачи постоянно просили мою семью пригласить знакомых, чтобы они сдали кровь для меня. Это было странно и немного страшно: что, если кровь закончится совсем, а я без нее не могу?

Когда я восстановилась после болезни и вернулась к учебе в Университете на журналистике, я стала писать учебные (и не только) тексты о донорах и донорстве. Приезжала в отделение переливания крови, чтобы поговорить с донорами, общалась с экспертами по этой теме, чтобы понять, почему доноров не хватает. Тогда по результатам моего исследования получалось, что большая часть людей ничего о донорстве не знает, а среди тех, кто знает и не сдает кровь, кто-то считает денежную компенсацию слишком маленькой, кто-то боится осложнений. С тех пор многое изменилось в отношении людей к донорству, но донорской крови в больницах никогда не бывает много. Донорство крови — процесс сезонный, и в конце лета банки крови сильно истощаются. Когда у меня были рецидивы несколько лет назад, в конце лета мне приходилось писать посты в соцсетях с просьбами сдать кровь.

7 апреля во время выступления с годовым отчетом о работе правительства премьер-министр Михаил Мишустин обратился к депутатам Госдумы с просьбой о скорейшем принятии закона о едином регистре доноров костного мозга, назвав это «вопросом спасения сотен человеческих жизней».

А что касается донорства костного мозга, то к нему я пришла позднее, когда после нескольких рецидивов стало понятно, что болезнь не уходит и что, скорее всего, мне понадобится трансплантация костного мозга. В моем случае это требовалось не срочно, врачи как бы загодя проверяли регистры, поэтому у меня было время подготовиться. Я смотрела документальные фильмы о донорах и пациентах, читала посты тех, кто уже прошел трансплантацию костного мозга (ТКМ). В 2019 году я прошла ТКМ и с тех пор чувствую ответственность за распространение информации о донорстве костного мозга. Потому что в моем случае поиск был долгим, непростым, все вышло очень дорого; не хотелось бы, чтобы так было у других пациентов. Поэтому рассказываю, как могу, чтобы расширялся российский регистр.

Вы редактируете тексты сайта фонда AdVita и являетесь его автором. Расскажите, как фонд помогает тем, кто нуждается в доноре, как поддерживает донорское движение в России?

В фонде есть координатор доноров и база доноров. Больницы, с которыми работает фонд, отправляют заявки на донорскую помощь, и координатор обращается к донорам. Каждую неделю списки пациентов, которым нужна кровь, публикуются в социальных сетях фонда. Но бывает и так, что координатор обзванивает доноров адресно, особенно если нужна кровь редкой группы.

Также специалисты PR-отдела фонда постоянно публикуют истории доноров, интервью с ними. Когда-то мы делали инфографику по подготовке к донации и восстановлению после нее. Все это тоже работает на поддержку: аудитория узнает, что сдать кровь — не так трудно и совсем не опасно, что не обязательно делать это постоянно, важно иметь намерение помочь и быть внимательным к своему здоровью.

Недавно Клиника коммуникационных проектов СПбГУ и благотворительный фонд AdVita запустили проект «Пиши, помогай!». Вы являетесь его куратором. Расскажите о нем.

Цель проекта — создать информационное пространство, в котором студенты расширят свои представления о современной благотворительности в Петербурге и создадут актуальные публикации для медиаресурсов AdVita. Когда-то моя коллега из фонда придумала такой проект для пишущих волонтеров: мы проводили встречи с сотрудниками фонда и журналистами, где обсуждали, что и как писать о жизни фонда.

К проекту «Пиши, помогай!» присоединились обучающиеся программ «Журналистика», «Реклама и связи с общественностью» и «Клиническая психология».

В 2018 году мы пришли с этим проектом в Высшую школу журналистики и массовых коммуникаций СПбГУ, предположив, что некоторые студенты могут увидеть в наших темах путь профессиональной реализации. Провели также несколько встреч, сводили студентов на экскурсию в отделение переливания крови. В прошлом году я пришла в СПбГУ преподавать будущим журналистам и почти сразу стала узнавать, как провести похожий проект в текущем учебном году. Написала программу, обсудила с коллегами из фонда, из клиники. Клиника провела отбор участников, и 6 апреля прошла первая встреча.

Мне правда хочется, чтобы студенты не просто побольше узнали о способах помощи онкобольным людям (подопечным фонда), но и прошли с нами такую профпробу: написали что-то, придумали тематический медиапроект. Я знаю, что некоторые студенты тоскуют, учась писать новости. Они хотят освещать что-то более эмоциональное, значимое. Наш проект как раз для тех, кто этого ищет и хочет помогать словом.

Донорство — это же очень сложная тема. Она стоит на стыке науки, политики, общественных движений, фандрайзинга. Как удается совместить все это в одном проекте?

По моему опыту, ни одна сфера жизни не работает в вакууме, все взаимосвязано со всем. Да и вообще современный мир требует от нас гибкости, метапредметных знаний и навыков. Благотворительность же изначально существует для того, чтобы связывать разные институции. Миссия конкретно фонда AdVita — оказывать системную помощь подопечным, чтобы болеющему человеку не было так сложно. Поэтому в проекте мы исходим из того, что для человека, который хочет работать с нами, важно знать — хотя бы понимать — законодательную базу благотворительности, общественные запросы к ней, реальные нужды подопечных и актуальные информационные запросы аудитории, которая следит за деятельностью фонда, поддерживает его или принимает решение о поддержке. Понимая смысл происходящего, мы выбираем инструменты и работаем. Это нормальная история.

Хотелось бы затронуть тему донорства костного мозга. Если донорство крови — тема в целом понятная и привычная, то с костным мозгом дело обстоит сложнее. Почему так происходит, на ваш взгляд?

Мне кажется, главная причина в том, что донорство и трансплантации костного мозга в контексте исторического и общественного развития — новые процессы. Сотрудники фонда и клиники в прошлом году отмечали особую дату: 30 лет первой трансплантации костного мозга в России. Но тут надо понимать, что 30 лет назад в этот процесс были вовлечены отдельные люди, первопроходцы. Это были первые пробы в конкретной клинике.

Через десять лет после этого события появился фонд AdVita, и тогда больше людей узнали о таком способе лечения, как ТКМ. Но даже в масштабе только Петербурга все равно получалось, что про трансплантации и донорство костного мозга знают единицы. Параллельно с технологическим развитием этого метода лечения фонд делал все, чтобы о донорстве костного мозга узнавало как можно больше людей, чтобы пополнялся российский регистр и лечение становилось более доступным, и преуспел в этом.

Но трансплантация костного мозга и сейчас — все же гораздо более уникальный метод лечения, чем переливание донорской крови. Мы знаем, что донорская кровь часто нужна во время разных операций, в родильных отделениях и там, где оказывают помощь, например, жертвам аварий и катастроф. В этих профилях переливание применяется очень давно, к этому многие привыкли. Во многих современных семьях есть кадровые и почетные доноры. А донорство костного мозга применяется в основном в онкологии, реальных доноров в России немного, поэтому в целом общество пока не привыкло.

На чем, по вашему мнению журналиста-практика, строится работа по популяризации донорства? Как вовлекать новых доноров?

Популяризация строится на ценностях, ценности на человеческих историях, истории на опыте. Самое важное — транслировать опыт людей, которые болеют и лечатся, не болеют, но помогают; искать общие точки, общие переживания и мотивировать друг друга делать мир лучше. Я часто пишу, что для того, чтобы помогать, достаточно просто быть. Что донорство — это такой способ помощи, который пока не доступен машинам. Дать кровь или клетки костного мозга может только человек. Все виды мотивации в помощи сводятся к тому, что либо мы сами хотим стать лучше, либо хотим сделать мир немного лучше. И в этом смысле донорство не отличается от других способов помочь. Остальное в нем — внимание к собственному здоровью и подробности логистики.