Эксперт СПбГУ: генетическая информация человека может стать причиной для дискриминации

Профессор, заведующий кафедрой организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, председатель правления Ассоциации медицинского права Санкт-Петербурга Игорь Акулин рассказал, почему эти данные необходимо охранять, а также чем защита генома отличается от защиты генотипа.

«Наследственная информация человека содержит много важных сведений: это информация о биометрических данных, различных заболеваниях, в том числе генетических, о других медико-биологических особенностях человека, — отметил Игорь Акулин. — Важно понимать, что она может затрагивать интересы не только самого человека как гражданина, но и членов семьи и их детей. В некоторых случаях генетическая информация может использоваться в политических интересах и даже сказаться на развитии профессиональной карьеры». Например, отмечает эксперт, если работодатель узнает, что у вас есть определенная генетическая мутация, эта информация может стать причиной для дискриминации при приеме на работу.

Сегодня в федеральном законе «О персональных данных» (статья 10) есть пункт, который предусматривает защиту данных, полученных, к примеру, во время генетического анализа крови. В нем сказано, что «обработка персональных данных осуществляется в медико-профилактических целях, в целях установления медицинского диагноза, оказания медицинских и медико-социальных услуг при условии, что обработка персональных данных осуществляется лицом, профессионально занимающимся медицинской деятельностью и обязанным в соответствии с законодательством Российской Федерации сохранять врачебную тайну». Однако тот факт, что в поправках предлагается конкретизировать новый тип персональных данных, как считает эксперт, — это движение в правильном направлении.

Сегодня Санкт-Петербургский государственный университет является одним из ведущих научных центров, где проводятся в том числе медико-биологические и генетические исследования. Благодаря уникальной команде специалистов и самому современному оборудованию Научного парка ученым удается решать сложнейшие задачи. Так, в феврале этого года стало известно, что исследователи СПбГУ и ведущих медицинских учреждений города смогли ассоциировать редкую наследственную патологию у ребенка, синдром Ноя — Лаксовой, с мутацией в гене PHGDH. Совместная работа ученых и медиков помогла семье спланировать беременность и родить здорового малыша (Генетики СПбГУ и врачи Петербурга помогли семье с редкой наследственной патологией родить здорового ребенка).

Профессор СПбГУ отмечает, что в разговоре о защите генетической информации необходимо различать три понятия: геном, генотип и фенотип. Геном — это совокупность наследственного материала, заключенного в клетке человеческого организма. Именно этот набор отличает его от других биологических видов. Если речь идет об индивидуальном праве на защиту генетической информации, то необходимо говорить о генотипе (совокупности генов конкретного организма) или фенотипе (изменениях в генетическом аппарате в течение жизни).

«Генетические данные требуют гарантий юридической защиты, — рассказал Игорь Акулин. — И человек должен иметь право ими распоряжаться. Генотип человека строго индивидуален и требует защиты от посягательств третьих лиц, с какими бы благими намерениями они не осуществлялись».