СПбГУ продолжает реализацию социальной миссии

Около года назад в России был создан фонд помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями «Круг добра», который инвестирует огромные средства в то, чтобы повысить качество жизни таких ребят и их семей. Благодаря поддержке многие из них подходят к порогу 18-летия в таком состоянии здоровья, когда они могут продолжать развиваться и получать образование. Но насколько общество готово к тому, чтобы подготовить их к выходу на рынок труда?

Более подробно ознакомиться с результатами мониторинга вы можете здесь.

В рамках Петербургского международного экономического форума директор Центра социологических и интернет-исследований СПбГУ Майя Русакова представила результаты ежегодного мониторинга помощи детям с паллиативным статусом и предложила обсудить их образовательные и карьерные перспективы.

Совместно с аппаратом уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка, Детским хосписом, организациями «Круг добра» и «Стеллит» Центр социологических и интернет-исследований СПбГУ проводит всероссийский мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям. На данный момент исследование прошло в 85 субъектах Российской Федерации, а его участниками стали сотрудники региональных министерств здравоохранения, министерств социальной защиты населения и министерств образования, а также работники местных организаций, задействованных в оказании паллиативной помощи детям, и региональных уполномоченных по правам ребенка.

Вместе с тем было проведено анкетирование родителей или законных представителей детей, в котором им предложили оценить усилия бизнеса, государственных и негосударственных организаций. Как показали результаты анкетирования, многие родители считают, что медицинская помощь оказывается достаточно хорошо и, хотя закупки специализированного питания и лекарственных препаратов, не входящих в государственный реестр, еще необходимо совершенствовать, ситуация в целом меняется в лучшую сторону. В то же время чрезвычайно важными для них оказались немедицинские услуги. Наиболее актуальным, по мнению родителей, является обеспечение или содействие приобретению приспособлений для ванных комнат, специализированных кроватей. А также вызов социального такси, поздравление ребенка с Новым годом, посещение бассейна и возможность взять социальную передышку.

Родители серьезно обеспокоены социальными вопросами — всем, что определяет качество жизни за пределами медицинской помощи. И этого не хватает абсолютно во всех регионах. Так, например, карьерная траектория детей с паллиативным статусом или образовательные перспективы детей, приближающихся к 18-летнему возрасту, не относятся к области медицины и здравоохранения.

Директор Центра социологических и интернет-исследований СПбГУ Майя Русакова

Дети с паллиативным статусом вызывают в обществе большое сочувствие, на их поддержку направлено большое количество программ. Но будут ли они получать столько же внимания после достижения совершеннолетия, когда получат статус взрослого? Майя Русакова отметила, что оказание помощи не должно заканчиваться в этом возрасте (точно так же, как и выпускники детских домов нуждаются в сопровождении до 21–23 лет). «Как правило, ребята с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями не успевают повзрослеть к 18 годам и остаются детьми, даже переступив этот порог, — добавила заместитель председателя правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда "Круг добра" Анна Кудря. — Многие их потребности должно удовлетворять общество и взрослые, которые находятся рядом, в том числе организовывать пространство для общения, дружбы, развития. Они еще не стали самостоятельными единицами, которые в состоянии жить отдельно».

В ходе презентации также был поднят вопрос о том, насколько система детской паллиативной помощи, не только медицинской, готова к тому, чтобы подготовить ребят к взрослой жизни. Несмотря на то, что каждый гражданин имеет право на образование, обучение таких детей в школе зачастую носит формальный характер, они лишь числятся в ней учениками. Это означает, что будущая образовательная траектория для них не рассматривается. Случаи, когда ребенок с паллиативным статусом поступает в университет, чрезвычайно редки, но если бы система образования создавала для них такие возможности, это стало бы обычной практикой.

По идее, это не должно быть чудом. Это точно такие же дети, с такими же правами и потребностями. Очень многие из них, находясь в детских хосписах, жаждут развития и образования. Сейчас это во многом обеспечивается с помощью волонтеров.

Заместитель председателя правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра» Анна Кудря

«Если тема образования хоть как-то звучит в планах родителей тяжелобольных детей, то о карьере и построении ее в будущем речи особо нет. Получается, что взрослая система паллиативной помощи пока не готова принимать детей, но и работа детской системы должна быть переориентирована на то, что дети будут жить долго», — рассказала Анна Кудря. По ее словам, сам факт того, что некоммерческие организации и бизнес начинают выстраивать долгосрочные проекты в сфере паллиативной помощи, говорит о позитивных изменениях в отношении общества к детям с тяжелыми заболеваниями.

По итогам мониторинга развития паллиативной помощи детям были выделены регионы-лидеры и аутсайдеры. В отстающих субъектах такая практика появилась позже, а импульсом для ее создания стала формальная необходимость соответствовать законодательству, поэтому концепция поддержки детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями не соответствует системе ценностей большей доли населения. При этом на федеральном уровне единой системы паллиативной помощи не существует: она представляет собой совокупность отдельных региональных систем, без следования единой стратегии развития и согласования действий.

В будущем социологи СПбГУ продолжат мониторинг, и, как отметила Майя Русакова, проведение этой работы поспособствовало тому, что во многих регионах были приняты решения, позволившие начать выстраивать систему паллиативной помощи детям на региональном уровне. Кроме того, в ходе работы выяснилось, что социологических методик для изучения тематики паллиативной помощи ранее не существовало, поэтому косвенным результатом исследования стала разработка методики такого мониторинга.

В 2022 году в Петербурге открывается хоспис для молодых взрослых, и его программы поддержки будут выстроены вокруг тех потребностей, которые выявил мониторинг. Особое внимание, в частности, будет уделено немедицинской помощи.

В проведении мониторинга участвовали также студенты СПбГУ. По его итогам была написана выпускная квалификационная работа, которая вызвала большой интерес комиссии, а ее результаты вошли в материалы подготовки обучения уполномоченных по правам ребенка о том, какую информацию они должны получать, чтобы работать с тематикой паллиативной помощи. «Для нас важно вовлечение студентов в выполнение работ, которые имеют социального заказчика, — отметила директор Центра социологических и интернет-исследований СПбГУ. — Проект, связанный с изучением качества паллиативной помощи детям, является уникальным. Социальная тематика по-прежнему остается одной из основных для СПбГУ, а проведение подобных исследований соотносится с третьей миссией Университета и позволяет внести вклад в значимые проекты и приносить пользу, работая с государством и ведущими общественными организациями в этой сфере».