Луганские «дети‑бабочки» и «дети‑рыбки» получили консультацию врача Клиники СПбГУ
Врач‑педиатр, невролог детского травматологического отделения Клиники СПбГУ Елена Белоногова посетила Луганск и провела консультации для детей с редкими генетическими заболеваниями — ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Вместе со специалистами фонда «Дети‑бабочки» и врачами новых российских территорий педиатр Клиники высоких медицинских технологий имени Н. И. Пирогова СПбГУ осмотрела 70 детей. Все они с самого рождения страдают от серьезных кожных нарушений, вылечить которые полностью пока невозможно.
При ихтиозе кожа ребенка шелушится, становится грубой и напоминает чешуйки рыбы, поэтому их и называют «дети‑рыбки». А пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз называют «дети‑бабочки», потому что кожа малышей очень ранима и чувствительна — как крылья бабочек. Пациенты с такими диагнозами испытывают сильные боли на протяжении всей жизни.
Немного облегчить ситуацию может правильное лечение и уход, поэтому врачи показали специалистам из Луганска и родителям маленьких пациентов эффективные и безопасные техники перевязок, объяснили, как правильно выбирать перевязочный материал, продукты питания, одежду, обувь, на что обращать внимание при выборе терапии.
Также в ходе визита врачи из Петербурга и Луганска организовали конференцию по генодерматозам. В ней приняли участие 84 врача — дерматологи, педиатры и генетики.
После возвращения в Санкт‑Петербург врач передала всю собранную информацию о потребностях жителей Луганска в президентский фонд «Круг добра». Благодаря этому пациенты с генными дерматозами из Луганска смогут получить нужные лекарства и перевязочные материалы.